PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[215] Re: 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2018年12月30日(日)17時14分23秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、書き込み頂きありがとうございます。
うちの息子は0歳の頃から保育園へ行っていることもあり感染症も含め1~2週間周期で熱を出していました。
その都度ウィルス検査をされ、感染症じゃない場合は4~5日40度近い熱が続き、解熱剤で乗り切っていました(T^T)

PFAPAについて知ったのは今年の1月、3歳の時です。
近所のかかりつけの病院に大学病院の先生が来ていて、念のため血液検査をしたのがきっかけです。
CRP値が異常で、すぐに検査入院するよう紹介状をもらい、そのまま大学病院へ入院しました。
最初は川崎病なども疑われましたが、発熱以外は特に症状もなかった為、何も投薬せず1日様子を見ることになりました。
次の日には解熱し、血液検査の値も炎症反応は少し高めに出たけれど正常値に戻っていたので、そこで初めてPFAPAの可能性について聞くことになりました。

確定診断を受けたのはつい先週です。
退院してからも熱は1ヶ月~2ヶ月に1度出していましたが、確定診断するのにステロイドを投薬すると発症間隔が短くなるかもしれないと言われ、恐怖心から自然に解熱するまで待つ今までのスタイルで息子に耐えてもらっていましたが、かかりつけ医に確定した方がこの子のためだと言われ、先週高熱を出した時に大学病院の救急でステロイドを使用しました。

ステロイドを投薬して3時間で解熱。
次の日起きてから嘘のように元気にすごしていました。
今は予防薬でファモチジンを1日2回飲んでいます。

高熱とは4年間戦ってきました。
いつPFAPAを発症したかは、正直わかりません…
これからどうなるかわかりませんが、なってしまったからには息子と一緒に乗り越えていこうと思っています。




[214] Re: 予防薬について

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年12月30日(日)01時12分40秒   通報   返信・引用

はじめまして。
私は。私の息子はPFAPAと診断されたわけではなくて。
プレドニンも試しに、飲んだことなく。予防薬
もないです。

でも、熱はでることは、やっぱりあって。
40度の熱が続くと、いったいなんなんだろう。と思います。

ちろさんは、今回の診断まで、長かったのですか?
さしつかえなければ、おしえてください。



[213] 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2018年12月28日(金)15時36分50秒   通報   返信・引用

初めて投稿します。
先週発熱時にプレドニンを試して熱が下がった為、PFAPAと確定診断された4歳の息子の母です。

今日、予防薬としてファモチジンを処方されました。
色々なサイトを見たらタガメットを服用されている方が多かったので、タガメットになるのかな?と思っていたのですが、主治医から「ガスター(ファモチジン)の方が飲みやすいから」と言われ、ファモチジンを飲むことになりました。

これから長い戦いになることもあり、お伺いしたいのですが、ファモチジンを服用されている方いらっしゃいますか?

ちなみに息子は4歳で体重が18kgです。
処方されたのは、ファモチジン散10%を1日朝夕2回(1日0.08g)です。

わからないことだらけで不安ですが、この書き込みにたどり着き、仲間が沢山いることを知り勇気づけられました。
よろしくお願いします。



[212] Re: そんなにいないのかな

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年12月25日(火)00時48分32秒   通報   返信・引用

ここにいますよ。と言われて、なんか不思議な気持ちと、仲間のような人にあえた気がして、すごくうれしくなりました。
海外だと、またまた、大変そうですよね。

今まで、悩んだりしたときは、どんな感じで対処していたんですか?



[211] Re: そんなにいないのかな

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2018年12月24日(月)22時17分23秒   通報   返信・引用

> そんなにいないんでしょうか?この熱に悩んでる人たち。
> どこかに、悩みを共有できるところは、あるんでしょうか?

我が家 1歳から発症 現在10歳。
今だに、数ヶ月ごとに発熱?海外在住で、なかなか相談する人もいないです!




[210] そんなにいないのかな

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年12月16日(日)23時31分56秒   通報   返信・引用

そんなにいないんでしょうか?この熱に悩んでる人たち。
どこかに、悩みを共有できるところは、あるんでしょうか?



[209] 扁桃腺摘出後の経過報告です。

投稿者: よこぴ 投稿日:2018年 2月16日(金)09時51分19秒   通報   返信・引用

お久しぶりにお邪魔します。
5歳娘がPFAPAです。
3歳9ヶ月の時にPFAPAを発症し、そこから診断がついたのが半年後。

その後はタガメット服用したものの効果なし。
シングレア、ガスターと服用したものの、これも効果なしと判定。

発熱が来る度にプレドニン服用をしてきましたが、昨年6月に扁桃腺摘出をしました。

これはうちの子の場合ですので、ふーんと言う気持ちで読んでいただけたらと思いますが、
扁摘する前は大体、10日周期でした。
プレドニン服用しても再熱や再々熱をしてました。

扁摘後は30日周期になり、今回は66日後に発熱発作が来ました。

扁摘前は1度発熱するとプレドニンを服用しないと5日~6日間の発熱でした。

今は周期もあいて、プレドニンを服用しなくても一晩で解熱してます。

うちの子はPFAPA寛解には至りませんでしたが、以前と比べ物にならないくらい、周期が開きました。


でもやはり、発熱はしなくとも口内炎は周期的に出来てます。

扁桃腺摘出で必ず寛解するとは言い切れません。

けれど、うちの子には扁桃腺摘出は良かったと思っています。
これだけ周期が開き、解熱も一晩で済む様になったからです。

術後8ヶ月が経ちましたが、プレドニンは一度も飲まずにいます。

術後はこんな感じです。

参考になるかな?



[208] Re: 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 2月12日(月)01時29分59秒   通報   返信・引用

レコノート、わかりました。

扁桃腺、腫れることが多いです。
扁桃腺摘出、私も考えています。
医師に伝えていこうと思います。
でも、まずは、腫れた時の、培養検査を、適切な時に、出来るよう、していこうと思います。



[207] Re: 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 2月 8日(木)13時45分51秒   通報   返信・引用

  行った感想とかを、拝見すると、いいなと思いました。今後の学校の対応のお願いとか、そういう情報も、私もききたいと思いました。

 仙台とかでも、やってほしいなと思って、掲示板をみていました。

 あと、レコノートとは、対象者が購入できるものなんでしょうか?
疑問に思ってました。



[206] 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: 自己炎症疾患友の会事務局 投稿日:2018年 1月19日(金)07時30分43秒   通報   返信・引用

【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】

東京会場
日時:2月4日(日)12時~終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後?に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。

九州会場
日時:3月18日(日)13時~16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日

関西会場
日時:4月8日(日)13時~16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日

中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。

レコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
ノバルティスとのミーティングは2月4日以降も複数回開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。


2018年1月18日
自己炎症疾患友の会


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