PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


285件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[207] Re: 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 2月 8日(木)13時45分51秒   通報   返信・引用

  行った感想とかを、拝見すると、いいなと思いました。今後の学校の対応のお願いとか、そういう情報も、私もききたいと思いました。

 仙台とかでも、やってほしいなと思って、掲示板をみていました。

 あと、レコノートとは、対象者が購入できるものなんでしょうか?
疑問に思ってました。




[206] 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: 自己炎症疾患友の会事務局 投稿日:2018年 1月19日(金)07時30分43秒   通報   返信・引用

【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】

東京会場
日時:2月4日(日)12時~終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後?に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。

九州会場
日時:3月18日(日)13時~16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日

関西会場
日時:4月8日(日)13時~16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日

中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。

レコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
ノバルティスとのミーティングは2月4日以降も複数回開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。


2018年1月18日
自己炎症疾患友の会



[205] プレドニンについてです

投稿者: まー 投稿日:2018年 1月 7日(日)11時51分7秒   通報   返信・引用

4歳の息子が1年前にPFAPAが確定して、毎日欠かさずシメチジンを服用してましたが、4か月前からプレドニンを開始しました。


毎月1回で、5日間の発熱でしたが、プレドニンを服用してから、1日で終わるのですが、やはり月に2回になりました。


プレドニンを飲むと、熱は下がりますが、顔面蒼白なので、幼稚園は3日くらい休ませています。


そして、2ヶ月前からなんですが、プレドニンを飲んだ次の日に顔に少しだけですが蕁麻疹がでるようになりました。


プレドニンのせいかわかりませんが、2ヶ月前なので4回発作を起こしていて、4回とも蕁麻疹が出てるので 心配になります。


ドクターは、『ん~。どうしたかね~。』ってな感じです。



今年の夏休みに扁桃腺の手術を決意しようと思っています。



とても悩みましたが、このままで良いのかもわからないですし、決断しました。



[204] Re: PFAPAの発症年齢について教えてください

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 1月 7日(日)09時39分12秒   通報   返信・引用   編集済

 初めまして!!私は、息子の熱が心配な、母親です。
診断は、まだされてないです。
昨年の春から、医大にも、いってますが、はっきりは、してないです。今年は、小学校に入るので、いろいろと心配です。

高熱は、赤ちゃんの時は、たまには出していたりしていましたが。頻繁になったのは、4歳になってからです。


知りたい情報でなくて、ごめんなさい。また、詳しくは、知らず、ごめんなさい。
ネット等で調べて、症例がみつからないなど、不安になると思いますが、すぐには、みつからなかったかもしれないけど、そういう方もいると思います。
 少しでも、不安取り除けると、違いますよね。。。
 



[203] PFAPAの発症年齢について教えてください

投稿者: みく 投稿日:2018年 1月 2日(火)23時03分25秒   通報   返信・引用

初めて投稿させていただきます。PFAPA患者本人です。
私は現在18歳で、不明熱になったのは15歳です。今はPFAPA、FMF疑いとなってます。

ネット等で調べても成人発症例が全然出てこないので、皆さんはどれくらいの年齢で診断されたのか気になってます。思春期発症の方いらっしゃいますか?




[202] ここで、訴えてよいかわかりませんが。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年12月24日(日)04時04分54秒   通報   返信・引用

熱は、まわりの子よりも、出ています。毎回、ではないけど、腹痛や、足のだるさ、痛みを訴える時があります。

医師に、伝えていくしかないと、思いながらも、近道はないか。遠回りしているんじゃないかと、思ったりします。



[201] Re: ありがとうございました

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年12月14日(木)08時49分55秒   通報   返信・引用

お気持ちよくわかります!
私も、子供が熱を出すたびに、食事がよくないのかな…ムリさせちゃったかな…と自分を責めて、「よく熱出すね」という何気ない一言にすごく傷付いたりして、、
だから、周期性発熱とわかった時はちょっとホッとした部分もあって?
あ、あとうちの子も熱性けいれん何回がやってます?
今は6歳で、最後のけいれんは5歳3ヶ月ぐらいだったと思います。最近はけいれんを起こすこともなくなってきましたが、やっぱり熱の出始めはヒヤヒヤしてます?

いつか治る日を信じて頑張りましょうね(^-^)



[200] ありがとうございました

投稿者: まそママ 投稿日:2017年12月14日(木)00時58分49秒   通報   返信・引用

ふうさん、まさとママさん、詳しく書いていただき本当にありがとうございました(o^-^o)息子の主治医の先生はあまり症例を診ていないようで、毎月熱が出ないようならもう周期熱ではないです。と言われました。ぶり返す方がいらっしゃることなど、この掲示板を少し読ませていただいて初めて知りました。定期受診終了と言われた時に、プレドニンも一応欲しいです、と言ってみたのですが、飲まない方がいい!と出してくれませんでした(泣)もっと詳しくて親身になって下さる先生にお会いしたかったです。けいれんするところを何度も見ているので、なんで熱性けいれん持ちの息子が高熱を出す病気になってしまったのだろう、、とかわいそうでかわいそうで(涙)回りで全く風邪も流行ってないのに、家の息子だけ熱を出していると、私の育て方が悪いと皆さんに思われてるようで自分を責めたりして悲しくなったりもしていました。同じ病気のお子さんがいる方と初めて交流出来て本当に嬉しかったです。ありがとうございました( ≧∀≦)お腹の痛みは色々病院で今日調べてもらいました。まだはっきりしてませんが、感染性の胃腸炎にもかかっているのでは?とのことでした。明日また病院に行き、ちょっと入院してもらうかもと言われているので気をしっかり持って頑張ります!



[199] Re: カロナール

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年12月13日(水)17時14分46秒   通報   返信・引用

はじめまして。小1の息子が周期性発熱です。
>  質問したい事は、小児科で風邪を引いた時にもらう熱冷ましのカロナールなどを飲むと、周期熱でも熱が下がるのでしょうか?また、下がってもすぐにぶり返すのでしょうか?

幼稚園時代は高熱が出るとカロナールを飲ませていましたが、39℃以上あった熱が38℃台前半ぐらいになる程度でした。薬の効き目が切れる5~6時間後にはまた高熱に戻ってました。

>  2つ目の質問なのですが、息子は1年近く周期的に熱を出さなくなって、不定期に微熱程度となり、2年生になるときに、先生にもう定期受診しなくてもよいと言われました。ですが、先週から五日間高熱が続いています。症状は周期熱と同じです。やはりぶり返したのですかね。同じようにぶり返した方はいらっしゃいますか?

うち、まさに再発組です。タガメットの効果か1年程発熱がなかったのですが、今年の夏頃から3週間おきに発熱するようになりました(T-T) 再発してから4回発熱して、その後、また2ヶ月ほど間隔が空いて今に至っています。

>  もう一つ質問です。すいません。今回初めて、ものすごくお腹を痛がり下痢もしているようです。嘔吐下痢をもらったのであればいいのですが、心配になり検索していたところ、周期性発熱症候群から潰瘍性大腸炎になることもあると出てきました。最近息子が熱を出さなくなっていたので、久しぶりに周期熱の事を調べていてこちらの掲示板に出会いました。もし分かる方がいらっしゃいましたら、教えていただきたいです。

うちも一度だけ下痢が1週間続いたことがありました。その時はステロイドを使ったので、熱はすぐにさがっていたのですが、おそらく胃腸炎も同時になったのだと思います。再発してからは発熱と同時に腹痛を訴えるようになりました。でも下痢はしないで、お腹が張っている感じです。腹痛はPFAPA の主な症状ではないらしいですが、SNSではよく聞く症状ですね。

私も周りに周期性発熱の人がいないので、この掲示板とか頼りにしてます(^_^)



[198] Re: カロナール

投稿者: ふう 投稿日:2017年12月13日(水)16時38分20秒   通報   返信・引用

初めまして。5歳の男の子の母です。2歳半でPFAPA症候群と診断されました。うちの子の場合は周期性発熱中にカロナールを服用すると、頭痛や腹痛などの痛みがとれている間だけ少し解熱しますが、薬の効果が切れてくるころ、また再熱します。私の薬の使い方は、冬の時期はまずインフルエンザの検査をして、陰性なら周期性か風邪かだと思うので、まず痛みを取るためにカロナールを使用します。効き始めてから6時間後くらいにまた高熱になったり、頸部リンパ節が腫れたり、喉に白苔がついていたりしたら、プレドニンを使用します。
身体が大きくなってくると、周期が長くなったり、発作がおさまってくる子もいるようですが、大きくなったとはいえまだ子供なので、ぶり返すこともあるのではないかと思います。
うちの子は3歳のときと5歳現在では症状の出方が変わりました。3歳のときは発熱、リンパ節の腫れ、口内炎、喉痛、関節痛がメインで、このときはタガメット、オノンが全く効きませんでした。5歳現在は発熱、口内炎、頭痛、腹痛(胃痛)、関節痛がメインで、タガメットが聞いてくれたのか初めて6ヶ月も発作がありませんでした。ですが先月の頭に手足口病の発熱を周期性と誤診しステロイドを飲んでしまったからか、また2週間周期で発作が始まりました。なので、何かをきっかけに再燃する可能性はあるのではないかな、と思いました。
周期性発熱のメインは発熱、口内炎、喉痛、リンパ節の腫れ、関節痛などかと思いますが、嘔吐や下痢も、稀にあります。胃腸炎で高熱になることは滅多にないので、高熱で喉やリンパ節にも症状があるなら、周期性発熱なのかな?と私なら考えると思います。もしそんなに高熱がないのなら、胃腸炎かな?と。潰瘍性大腸炎、血便はありますか?もし不安になったら、気になる症状がある時点で病院に行くのが正解かもしれません。症状が進行してからでは治療法も治療期間も全然違いますよ!
何でも聞けて何でも話せるかかりつけ医がいると安心ですよ!お大事にしてください!


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